未来网(中央新闻网站)郑州5月31日电 (记者 刘文静)大大的眼睛里面装满了阳光纯真的笑,如果不是身上大大小小的管子,很难让人把眼前这个可爱的小天使与先天性罕见病结合起来,但事实上,墨墨却是一个身患“先天性肠簇绒病”的可怜孩子。

“他从一出生就饱受病痛折磨,总是腹泻、高烧,经常拉肚子拉到脱水。两岁半的他,体重只有11公斤,身高也足足矮了同龄孩子一个头。”墨墨的爸爸心痛地告诉记者。

身患“世界难题”罕见病的爱笑“小天使”

一开始,墨墨的父母和医生都以为他只是简单的拉肚子,但是不论怎么治疗,还是会腹泻、高烧不断,所有检查都做过了,却依然查不出病因。墨墨这期间因为病重进了三次重症监护室,做了四次手术,病情罕见又极为严重,让医生们一筹莫展。

为了挽救孩子的生命,墨墨的父母只能带着孩子只不停地转院,先后辗转至山东齐鲁儿童医院、北京儿研所、上海市瑞金医院和上海交通大学医学院附属新华医院。直到去年8月,上海市新华医院为墨墨做了基因检查,才确诊墨墨是患了“先天性肠簇绒病”。

这是一个极为罕见的疾病,据墨墨的主治医生介绍,该疾病是一个世界性难题,之前在我国只有一例病例,文献资料也较少,目前能够查询到的在全球也只有几十例病例。并且,目前没有可用的药物,只能靠输营养液和静脉输液拼命的补充营养才能保住孩子的生命。

虽然墨墨饱受病痛的折磨,但记者发现,他特别的开朗爱笑。他的妈妈也表示:“很多医生和护士都夸墨墨开朗坚强。”但是,记者从墨墨的爸爸处了解到,脱离医院治疗的他,就像一头奄奄一息的小鹿,只有回医院治疗了,营养够了才会有精神。

“一有精神他就会笑,而不是像其他的患病小朋友一样哭闹。他还没学会表达,很想问问他难受不难受,却也无法得知他心里的想法,真不知道他为什么会这么开朗和坚强。”墨墨的妈妈告诉记者。

可怜天下父母心 只要有一丝希望就决不放弃

既然脱离医院治疗这么危险,为什么不一直待在医院呢?墨墨的妈妈面对这个问题,一下子哽咽了。

“为了治病,已经花了110多万元了,不仅花光了所有积蓄,还借了很多钱。医生说今后可能一辈子都要这样每天输营养液,还随时有其他并发症的危险,花销实在太大,报销以后每个月至少都要花费15000多块钱,实在住不起医院了。”

墨墨的父母告诉记者,因为异地治疗和疾病太过罕见,许多营养液和消炎药的费用都是无法报销的,国家关于罕见病的补助中也不包含这项疾病,而墨墨的父母只是工薪阶层,一个月的收入加起来也只有8000块钱,和每月15000块钱的医药费比起来实在是杯水车薪,并且,墨墨年底还要继续做手术。

但其实,这并不是让墨墨父母崩溃的主要原因。

“他这个病现在世界上都没有治疗的办法,欧洲的专家来会诊过一次,说肠移植或许可以。但是我们了解到,我国小肠移植的病例只有一例,还是一个成年人,但手术后病人还是去世了。墨墨年纪这么小,肯定无法成功的。”墨墨的爸爸告诉记者。

“如果肠移植可以的话,我宁愿把我自己的肠子移植给他。他还这么小,来到这个世界上还没有吃过什么喝过什么,没有像正常的孩子一样生活过一天,就一直在医院待着。”墨墨的妈妈心痛地说道。

“国外有一直依靠营养液,直到成功脱离营养液的病例。墨墨随着年龄的增长,可能会一辈子离不开营养液,也可能会慢慢脱离。”孩子的主治医生告诉记者。对此,墨墨的父母表示一定会坚持下去,但凡有一丝希望就不愿意放弃。

除了“爸爸妈妈”之外 他只说得清“谢谢”

明天是六一儿童节,当记者问及墨墨的儿童节愿望的时候,才知道墨墨因为疾病,一直没有学会讲话。现在两岁半了却只能说得清楚简单的“爸爸妈妈”和“爷爷奶奶”。但是记者惊奇的发现,他还能说清楚“谢谢”,这是墨墨来到人世间后除了叫喊亲人以外学的最清楚的词语了。

虽然明天是儿童节,但墨墨无法像健康的孩子一样去享受孩子的快乐,因为他每天除了通过肚子上的管子吸收营养以外,还要静脉输液20个小时左右。即使在病床上躺的久了,也只能靠父母举着吊瓶在医院里稍微走动一下。

但是,墨墨始终是坚强开朗的,他的父母也一直在陪着他战斗。一个月前,墨墨的姐姐也请假了,帮助父母一起照顾重病的弟弟。长路漫漫,不知道这个艰难的家庭还能走多远。